È solo l’inizio di un percorso da costruire L’approvazione del testo da parte della Camera offre speranze per le famiglie con persone disabili in una prospettiva di cammino condiviso

La Camera ha approvato la «Legge sul dopo di noi», in favore delle persone con disabilità. Il provvedimento è volto a «favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità» si legge nell’articolo 1 del testo.

La legge è fondamentale perché per la prima volta nell’ordinamento giuridico vengono individuate e riconosciute specifiche tutele per le persone con disabilità quando vengono a mancare i parenti che li hanno seguiti fino a quel momento.

L’obiettivo del provvedimento è garantire la massima autonomia e indipendenza delle persone disabili, consentendogli per esempio di continuare a vivere nelle proprie case o in forme di abitazione gestite da associazioni ed evitando il ricorso alle Rsa.

Le linee di intervento che prevede la legge riguardano: percorsi di de-istituzionalizzazione, interventi temporanei di emergenza (come il ricovero d’urgenza dell’unico genitore), interventi innovativi di residenzialità di tipo familiare e cohousing con anche possibilità di ristrutturazione del domicilio e utilizzo della domotica.

È fondamentale che, al centro della legge, ci sia la persona e la sua famiglia quando questa non è in grado di rappresentarsi da sola. Da una parte la leggiamo come grande opportunità per la possibilità di scegliere come costruire «adesso con noi» (ovvero quando ancora i genitori possono farlo) il progetto di vita dei propri figli contro ogni forma di segregazione e forme di istituzionalizzazione.

Dall’altra resta l’amarezza di non essere riusciti a «debellare» completamente la possibilità di mantenere in essere le Rsa o forme di istituti con questa legge, forme segreganti che rifiutiamo in toto perché negano, per loro stessa natura, la dignità della persona impedendole di poter essere pienamente se stessa.

Tuttavia ci sentiamo di poter leggere la «Legge sul dopo di noi» come un punto di partenza, un inizio di un percorso tutto da costruire e pianificare sperimentando le prime esperienze dirette di vita indipendente personalizzata a misura della persona e delle sue esigenze, in una dimensione familiare, anche quando la famiglia non ci sarà più (abitare assistito, piccoli gruppi, appartamento anche tra persone con disabilità e non).  Questo in linea con il dettato internazionale della convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, già legge italiana n.8 del 2009, che, in particolare all’art.19, ribadisce il diritto della persona di scegliere come con chi e dove vivere.

Come del resto accade per ciascuno di noi: perché la soluzione per le persone con disabilità adulte, la «soluzione» offerta, dovrebbe essere quella delle residenze assistite?

Riteniamo che già la possibilità di ragionare in questi termini, che la legge suggerisce, aiuti a costruire alternative serie e concrete a ogni forma di istituzionalizzazione.

Ora bisogna aspettare i Decreti attuativi e allora spetterà alle Regioni ed Enti locali, che hanno la responsabilità diretta per la competenza sociale e socio-sanitaria, utilizzare al meglio questa possibilità, con la collaborazione e, aggiungiamo noi, con la co-progettazione dei percorsi di vita indipendente con la persona e con le loro famiglie, perché «dopo di noi» deve necessariamente iniziare «adesso».

In questo noi, in Sardegna, siamo avvantaggiati rispetto alle altre Regioni vista la quindicennale esperienza concreta su tutto il territorio dell’applicazione della legge 162 che prevede piani di sostegno personalizzati e co-progettati tra persone e/o famiglie e istituzioni, di cui oggi usufruiscono oltre 34 mila persone, e oltre 15 mila operatori a vario titolo coinvolti.

Francesca Palmas – Centro Studi Associazione Bambini Cerebrolesi Sardegna