Paolo Palumbo lo chef che combatte la Sla Oggi si celebra la X Giornata nazionale sulla Sla

Non arrendersi ma combattere sempre contro la malattia. È in sintesi lo spirito con il quale Paolo Palumbo, giovane oristanese, combatte contro la Sla, diagnosticata a 18 anni. «Una notizia – racconta il fratello Rosario – che aveva gettato nello sconforto parenti e amici ma non Paolo. Il giorno della diagnosi, mentre tutti eravamo tristi, lui ci ha dichiarato volontà di combattere contro la malattia».

Così Paolo ha iniziato il percorso previsto dai protocolli sanitari, impegnandosi però per migliorare la sua condizione e quella dei malati con grandi disabilità.

Il giovane non ha mai tralasciato la sua passione, la cucina. Quando ha  presentato la domanda per partecipare alla selezione per essere ammesso alla Scuola di cucina di Gualtiero Marchesi, un problema al braccio lo aveva bloccato. Era la malattia, ma Paolo non si era perso d’animo. Grazie al fratello Rosario, ha continuato a coltivare la sua passione per la cucina. Nel frattempo ha anche scritto un libro insieme allo chef stellato Luigi Pomata, contenente ricette adatte ai malati di Sla.

Ora ha preso contatto con il nuovo Governo e con il Ministro per la famiglia e la disabilità, Lorenzo Fontana. «Un giorno – scrive sui social Paolo – ho scritto al Ministro Fontana. L’indomani mi ha contattato il suo assistente, che conosceva perfettamente la mia storia, ed è nato subito un gran feeling. Da quel giorno ho contatti giornalieri attraverso mio fratello Rosario, che ha fatto da interprete. Con il Ministro abbiamo parlato a 360° di cosa significasse essere disabile in Italia, quali siano i problemi, affrontando le priorità. Da qui è nata l’idea di lavorare su una legge condivisa ed ho coinvolto tanti disabili. Ora si sta discutendo dell’aumento dei fondi per le disabilità gravissime».

Tra le proposte formulate  quella di evitare che alcune Regioni destinino ad altri scopi i fondi per la disabilità. «In Sardegna – ricorda Paolo – siamo fortunati: il progetto “Ritornare a casa” è tra le eccellenze nazionali. Questa è la strada da seguire ovunque. Un altro tema è l’accesso alle cure sperimentali: bisogna eliminare totalmente i requisiti che sono ora in vigore. Non esistono malati di serie A e di serie B, la sofferenza è uguale per tutti».

Pochi giorni fa una nuova sorpresa: una lettera dal Vaticano. «Una cosa inaspettata – conferma il fratello – arrivata dopo che mio padre aveva scritto al Papa».

Francesco, attraverso monsignor Paolo Borgia, della Segreteria di Stato, ha voluto testimoniare la vicinanza a Paolo e sostenere le sue lotte. «Il modo – ha scritto il Papa – in cui viviamo la malattia e la disabilità è indice dell’amore che siamo disposti a offrire. Il modo in cui affrontiamo la sofferenza e il limite è criterio della nostra libertà di dare senso alle esperienze della vita, anche quando ci appaiono assurde e non meritate. Sappiamo che nella debolezza possiamo diventare forti e ricevere la grazia di completare ciò che manca in noi della sofferenze di Cristo. Abbi coraggio».

«Il Papa migliore di tutti i tempi. Grazie Francesco», ha commentato Paolo sui social.

Roberto Comparetti